Como cualquier mamá nueva, tuve algunos desafíos generales.
La lactancia materna fue una de ellas, fue mucho más difícil de lo que esperaba. Me enfermé unas semanas después de dar a luz lo que añadió a mi lucha con la lactancia materna debido a los medicamentos que tenía que tomar. Voy a compartir estas y otras luchas de mamás por primera vez en otro momento. Por ahora lo que quiero compartir es lo que aprendimos acerca de la salud de nuestra hija que sacudió nuestro mundo y mi relación con Dios.
Natalia era una bebé divertida, alegre, enérgica, disfrutamos cada momento con ella.
A los 9 meses su médico me miró y dijo: “¿La estás alimentando?”
“Por supuesto!” le dije.
Sin embargo, usted puede imaginar lo molesta y humillada que me sentí. Ella estaba preguntándome si yo estaba cuidando a mi linda bebe a quien amo más de lo que podría explicar.
Ella compartió que Natalia no estaba cumpliendo con los estándares esperados de crecimiento. Cuando esto sucede, se llama “falta de desarrollo general”. Los médicos dicen que los niños no crecen cuando no aumentan de peso como se esperaba.
Muchas cosas pueden causar la falta de desarrollo, pero esto era todo nuevo para mí y muy inesperado, por lo que me sentí como una mamá fracasada.
Para ayudar con su crecimiento, el médico me pidió que agregara calorías a sus comidas y usar suplementos. Me dieron una lista de ideas sobre cómo ayudarla a subir de peso y tuve que llevarla cada mes al pediatra para examinar su peso. Me sentía culpable, juzgada y luchaba con la mejor manera de ayudarla, estaba constantemente cuestionando lo que podría estar haciendo mal. También me sentía sola.
Además, Natalia no le gustaba ciertos alimentos en su boca. Ella no toleraba algunas texturas y le daba asco cuando comía. Era mi única hija y como mamá primeriza estaba tratando de aprender lo que todo esto significaba.
Fielmente íbamos al pediatra cada mes para asegurarse de que estaba subiendo de peso y creciendo.
Natalia estaba contenta y, afortunadamente, poco a poco iba ganando peso. Al mismo tiempo, comenzamos a notar que ella estaba luchando para caminar e incapaz de mantener su peso. Generalmente, los médicos empiezan a diagnosticar los problemas para caminar después de 15 meses.
Bueno, los 15 meses pasaron. No teníamos seguro medico en ese tiempo, así que vimos un médico ortopédico en el hospital del condado. Ella la vio por 10 minutos y no se preocupo.
Pero una mamá sabe. La intuición de una mamá es lo que me ha ayudado a expresar las necesidades de mis hijos. Al principio, tenía miedo porque los médicos parecen saberlo todo. Rápidamente aprendí que nuestros hijos necesitan que seamos su voz, que aboguemos, defendamos, y luchemos por ellos.
Seguimos adelante y en su chequeo de 18 meses, una nueva doctora abordó nuestras preocupaciones. Natalia no estaba caminando, sus músculos estaban débiles y todavía estaba bajo peso.
La pediatra dijo: “Creo que tiene bajo el tono muscular”.
Recuerdo haber pensado: “¿De qué me está hablando?, y necesito buscar lo que dice google lo antes posible”.
La doctora me explicó lo que estaba pensando, luego nos refirió, a ECI (early childhood intervention) y a un neurólogo para más pruebas y para ayudar a determinar un diagnóstico.
Tuvimos que esperar pacientemente que ECI la evaluara. Es un programa estatal para familias con niños de hasta 3 años de edad, con atrasos en el desarrollo, discapacidades o ciertos diagnósticos médicos que pueden afectar el desarrollo. Cuando finalmente visitaron nuestra casa, confirmaron su necesidad de un TF (terapeuta físico), TO (terapeuta ocupacional), terapeuta del habla, un nutricionista y una referencia a una clínica ortopédica.
Alrededor de los 21 meses, el TF evaluó a Natalia y le diagnosticó con hipotonía, un estado de bajo tono muscular que a menudo implica una reducción de fuerza muscular. Su TO compartió un diagnostico de Desorden de Procesamiento Sensorial, una condición en la cual el cerebro tiene problemas para recibir y responder la información que entra a través de los sentidos. Algunas personas con esto son demasiado sensibles a las cosas en el ambiente, un ejemplo es la dificultad con la textura de ciertos alimentos.
Mi mundo se volvió inmediatamente al revés. Ella era mi primer bebé, mi hija maravillosamente hecha. La que yo había orado y dado a Dios para cuidar.
“¿Por qué permitió Dios que esto suceda?”, es la pregunta con la que lucharía, durante meses y meses por venir.
Rápidamente tuvimos que adaptarnos a una nueva normalidad. Una vida con especialistas y médicos que nos hacían las mismas preguntas una y otra vez. Gente que entraba y salía, de nuestra casa semanalmente y enseñando, a nuestra niña a hacer las cosas necesarias para su desarrollo y crecimiento. Ella recibió su primer par de SMO’s (apoyos para sus pies), a los 22 meses y su primera visita al neurólogo alrededor de los 26 meses.
Lloré mucho en esos meses, estaba en negación, me culpaba a mí misma, pero sostuve esperanza que el neurólogo cambiaría el diagnóstico.
La cita con el neurólogo finalmente llegó y confirmó su diagnóstico como hipotonía y posible enfermedad mitocondrial. Nos dijo que lucharía con las habilidades motoras gruesas por el resto de su vida. Que ella lucharía en correr, saltar o desarrollarse como niños de su edad.
Además, ese día fue la primera vez que escuchamos, “Tu hija tiene necesidades especiales”. Sentí el dolor de esas palabras. Cuando la trabajadora de la salud dijo esas palabras, la miré con enojo y le dije: “¡Mi hija no tiene necesidades especiales!” Mirando hacia atrás estoy avergonzada de mi actitud, pero es honestamente cómo me sentí en ese momento. Estaba molesta y me sentía desamparada.
Esta época, de la vida me causo un desafío espiritual que reto el núcleo de mi fe. Estaba enojada con Dios y conmigo misma. Estaba confundida porque había confiado en Dios con la vida de mi hija y Él no la había cuidado como pensé que debía hacerlo. Estaba triste por el dolor, los exámenes, la terapia, etc., que mi hija tenia que soportar y esto alimentó mi ira hacia Dios.
Quiero ser clara que no maldije a Dios ni abandoné mi fe, pero sí fue sacudida. Quería saber el POR QUE había ocurrido esto.
“¿Por qué no me cuidé mejor durante el embarazo?” y “¿Por qué Dios permitiría que nuestra hija y familia nos enfrentaremos a un desafío tan grande?”
Mis preguntas y enojo me llevaron a decirle a Dios: “Recuperaré a mi hija, la que te di y por la que oré porque no la pudiste cuidar. Yo cuidare de ella.” Palabras y actitud que sólo me alejarían más de Dios y honestamente no me ayudaron. Mi corazón se puso duro y amargo. Esto duró meses, el dolor, la ira, las preguntas, el agotamiento de las citas con un especialista tras otro. Me sentía tan sola y sólo tenía unas pocas personas en las que confiaba, para compartirles como realmente me sentía.
Irónicamente, estaba muriendo por acercarme a Dios y experimentar Su consuelo y dirección. Me estaba ahogando en la tormenta pero me negaba a ser rescatada por Él. Esto continuó durante más de un año, mi corazón estaba pesado y duro. Podría haberle parecido a los demás que estaba bien, pero estaba ocultando muchos de mis verdaderos sentimientos.
Dios en Su bondad y gracia siguió persiguiéndome a través de Su Espíritu y las oraciones y consejos de unos cuantos amigos íntimos.
Un amigo me recordó de una historia donde Jesús sana a un ciego. Usted puede leer la historia en Juan 9. Allí los discípulos le preguntaron a Jesús una pregunta que me había estado preguntando: “Rabí, para que este hombre haya nacido ciego, ¿quién pecó, él o sus padres?” Eso es lo que yo me estaba preguntando sobre la salud de mi hija, si yo había causado esto. Pero la respuesta de Jesús fue lo que realmente comenzó a contestar las respuestas en mi corazón. Él dijo: “Ni él pecó, ni sus padres, sino que esto sucedió para que la obra de Dios se hiciera evidente en su vida. “.
Oí a Dios decirme, “Yo estoy contando una historia hermosa a través de la vida de Natalia”, y entonces Él me preguntó, “¿Te unirás a mí en contar su historia o estarás disgustada el resto de tu vida?”
Whoa! Tenia una decisión que tomar. Honestamente, al principio, le dije: “¡Me quedare disgustada!”, pero eso fue sólo por amargura. Sabía que no podía hacer esto sola.
Dios usó la historia del ciego para comenzar a ablandar mi corazón y a enseñarme que Él conoce a Natalia mejor que yo. Él maravillosamente la hizo y puede cuidar de ella mejor que yo. Esto no era un castigo, sino que El tiene un plan y un propósito. A través de su vida, Él exhibirá sus obras por medio de su bondad, sanción, y poder sobre ella. No es como lo hubiera yo planeado, pero eso no significa que no es bueno.
En la historia Jesús escogió sanar al ciego, en el caso de nuestra hija, Él ha escogido no hacerlo, esto no significa que no puede o que no veo Su bondad diariamente en la vida de Natalia. La pregunta a la que Dios me ha dirigido es: “¿Seguirás confiándome y adorándome incluso en la lucha, en la tormenta, en el dolor, o cuando he decidido no curar?”
Pasé mucho tiempo disgustada y enojada, lo que necesitaba era entregar mis sentimientos a Él. Cuando finalmente comencé a dejar ir, eso me permitió seguir adelante con la mejor forma de cuidar de las necesidades de mi hija. La aceptación me llevó a cambiar.
Este es un viaje de por vida, continúo aprendiendo cómo cuidar a nuestra hija, cada época viene con nuevos desafíos y crecimiento. Hay días cuando vuelvo a recoger esos sentimientos de enojo, pero rápidamente corro hacia El único que me puede dar consuelo. A través de los años Dios me ha dado consuelo a través de versos que oro sobre nuestra hija. Uno de mis favoritos es Salmos 46:5, “Dios está en medio de ella; no será conmovida …” Yo soy testigo de las varias maneras que Él la sostiene a ella y a nuestra familia mientras escribe los capítulos de nuestras vidas.
Únase en mi próximo post para ver como la hipotonía afecta a Natalia, las terapia que ha hecho, dónde está ahora pero lo más importante cómo Dios no le ha permitido ser conmovida.
Mantente atento a la siguiente palabra …
