Hipotonía se convirtió parte de mi vocabulario de igual que otras palabras medicas.
Tube que educarme y aprender como ayudar a nuestra hija, aun durante esa época de negación y enojo. Aunque no entendía su diagnostico y las circunstancias, tenia que tomar acción para auxiliar a nuestra niña a pesar de mis emociones.
La hipotonía, puede afectar a niños y adultos, es a menudo un signo de un problema preocupante. No es un trastorno médico específico, sino una posible manifestación de muchas enfermedades y trastornos diferentes que afectan el control de el motor del nervio por el cerebro o la fuerza muscular. La hipotonía es la resistencia al movimiento pasivo, mientras que la debilidad muscular daña el movimiento
El reconocimiento de la hipotonía, incluso en la infancia, suele ser relativamente sencillo, pero el diagnóstico de la causa subyacente puede ser difícil y, a menudo, infructuoso. La hipotonía es una condición que se puede aliviar con una intervención temprana.
Desde que Natalia fue diagnosticada hasta los 3 años estuvo con la Intervención Temprana de la Infancia (ECI). Este programa estatal es para familias con niños de 0 a 3 años que tienen retrasos en el desarrollo, discapacidades o ciertos diagnósticos médicos que pueden influir en el desarrollo. Los servicios de ECI apoyan a las familias a entender cómo crecen y aprenden sus hijos. Este programa fue un beneficio para nuestra hija y un alivio para mí porque me sentía sola y perdida en cómo cuidarla. La trabajadora que coordinó todos sus tratamientos fue paciente, amable y se convirtió en mi amiga.
Con este programa Natalia recibido terapia física, ocupacional, del habla, y una nutricionista. Cada semana había alguien en nuestro hogar que brindaba tratamiento y me enseñaba nuevas formas de ayudarla. Yo desarrolle amistades con cada especialista y ellos ayudaron a mejorar su calidad de vida, físicamente y emocionalmente.
A los 3 años se “graduó” del programa de ECI y empezó con solo terapia física en una clínica privada. Durante estos años intensos de intervención Natalia aprendió a caminar, brincar, correr, comer mejor y mucho mas que sin terapia vieran sido mas difícil para ella.
De igual manera aprendimos otras áreas físicas que el bajo tono muscular afectan. Por esto fue referida a un especialista neuromuscular para guiarnos en como tratar su diagnostico. Su lucha con la nutrición y el estreñimiento llevó a una referencia para un gastroenterólogo también. Actualmente, continúa visitando a cada uno de estos médicos más el ortopédico, y el año pasado comenzó a ver a un neumólogo debido a problemas respiratorios. Lo que llevó a un diagnóstico de apnea del sueño en septiembre de 2016 y ahora usa un CPAP, un dispositivo mecánico que se usa para tratar esta afección mientras duerme.
A los 4 años tubo una biopsia muscular para ayudar a determinar la causa de su hipotonía. Esto llevo a diagnosticarla con miopatía de Bethlem, una enfermedad rara que afecta los músculos esqueléticos y el tejido conectivo. La enfermedad se caracteriza por debilidad muscular progresiva y rigidez articular (contracturas) en los dedos, las muñecas, los codos y los tobillos.
Aunque al fin teníamos un diagnostico mas específico esto no determino que causa la miopatía en su cuerpo. Para esto, ella necesitará exámenes específicos que esperamos hacer en unos años.
En agosto, Natalia cumplió 8 años y comparto con ustedes algunos de los desafíos que ha enfrentado porque ha tenido que crecer más rápido que otros de su edad. Su condición hace que lidie con situaciones que otros no tienen que hacer.
Debido a esos desafíos, desde pequeña, empece a repetir una frase que todavía hoy nuestros hijos repiten cada noche, “Soy valiente, soy inteligente, soy fuerte, soy Natalia/Eleazar.”
A su corta edad la e visto llorar por no poder ponerse los zapatos que ella quiere usar para ir a la escuela porque tiene que usar sus SMO’s. O me comenta, abecés con tristeza, las preguntas que sus compañeros le hacen en la escuela sobre sus SMO’s o por que no puede participar en ciertas activadas. La e visto enojarse al tener que usar su CPAP todas las noches o enojarse cuando no puede tolerar ciertos sonidos, olores o toques.
Hemos llorado juntas al preguntarme, “¿Porque tengo que ser tan diferente?”
En los últimos años Natalia a tenido varias preguntas al tratar de entender su cuerpo y condición.
Es difícil para ella entender por qué todas las citas médicas, o entender cuándo los médicos y yo explicamos su diagnóstico. Si como adultos tenemos dificultades para comprenderlo, aún más, una niña de su edad.
Pasado los años y especialmente después de que personalmente pude aceptar la historia que Dios esta contando en la vida de ella, e podido explicarle mejor su historia y su valor. No siempre tengo la respuesta, ni soy lo suficiente paciente, o siempre entiendo lo que Dios esta haciendo pero se que es mi responsabilidad animarla, orar con ella, llevarla a sus especialistas, invertir en ella, abogar por ella, usar mi voz para defender la y mucho mas.
Como familia, hemos aprendido a tener compasión y gracia hacia ella y hacia los demás. Hay conversaciones que tenemos que otros pueden no tener.
También reconocemos que hay otros en situaciones más difíciles que las de nuestra hija, pero mi responsabilidad es validar sus sentimientos. De la misma manera, Dios valida mis sentimientos y me encuentra donde estoy. Él no me hace sentir culpable durante días cuando cuestiono Sus planes porque la veo desanimada. Por el contrario, Él me anima a través de Su Palabra.
A través de esta jornada Dios a usado varias historias y versículos durante momentos difíciles para demostrarme Su Presencia. En particular se destacan 2 versos.
En Génesis 16 vemos la historia de Agar, cuando ella se encontraba en el desierto Dios le hablo allí. El versículo 13 dice que, “Agar llamó el hombre del SEÑOR que le había hablado: ‘Tú eres un Dios que ve.”
La historia de Natalia continúa, ella enfrentará momentos en el desierto, como yo. Espero que juntas continuemos descubriendo cuán hermosa, pura, y valiosa es su historia.
El otro verso es Proverbios 31:25 “Fuerza y dignidad son su vestidura, y sonríe al futuro.”
Es necesario que durante esas épocas de dificultad que Natalia experimenta, que yo le continúe recordando lo fuerte, hermosa, inteligente y valiente que es.
La definición de fuerza no solo es la capacidad física para realizar algo si no que también la capacidad moral para soportar o enfrentarse a una determinada circunstancia. Y la dignidad se basa en el reconocimiento de la persona de ser merecedora de respeto, es decir que todos merecemos respeto sin importar cómo seamos.
Cada día Natalia se viste de fuerza al enfrentar otra cita con el médico, una nueva mañana, un día en la escuela, tareas cuando está agotada, levantarse cuando se cae, cambios impredecibles y más. Todos los días oro para que no solo los demás la respeten y le demuestren dignidad, sino que también ella se dé cuenta que está llena de esa fuerza y dignidad y puede sonreír ante cualquier cosa que le depare el futuro.
Únase a mi próximo y último post de esta serie sobre lo que Dios continua enseñándome con nuestra hija.
Mantente atento a la siguiente palabra …
